Erste besorgniserregende interne Berichte

Indessen steht ganz Frankreich vor einer sanitären Krise ungeahnten Ausmaßes, einer Krankheit, deren Symptome und Auswirkungen noch unzureichend bekannt sind. Die Behörden haben schwerwiegende Entscheidungen zu treffen. Am 13. März veröffentlicht der Nationale Beirat für Medizinische Ethik auf Anfrage des Gesundheitsministeriums eine Stellungnahme zu den ethischen Aspekten des Krisenmanagements. Er antizipiert darin den Mangel an Ausrüstung, mit dem die Erstversorgungseinrichtungen konfrontiert sein werden, und eine der dramatischsten Folgen: die Notwendigkeit, den Zugang zu lebenserhaltender Versorgung in den Intensivstationen zu regulieren.

„Die Zahl der zur Verfügung stehenden Intensivbetten mit komplexer Ausrüstung, bereits jetzt kaum ausreichend, wird sich rasch als zu gering erweisen, wenn die Zahl schwerer Krankheitsverläufe steigt. In einer Situation, in der die Mittel nicht zur Erhaltung der Gesundheit aller ausreichen, tritt der Wert der individuellen Gerechtigkeit, der eine angemessene Versorgung für jeden einzelnen fordert, in Konkurrenz mit dem der sozialen Gerechtigkeit, der eine Hierarchisierung von Prioritäten verlangt, unter kritischen Umständen und nach letztlich immer angreifbaren Kriterien. Der Zwang zu einer Patienten-Selektion stellt Ärzte und Behörden vor die schwerwiegende ethische Frage der Verteilungsgerechtigkeit.“

Am 20. März veröffentlicht die Regionale Gesundheitsbehörde Paris und Pariser Umland eine Empfehlung unter dem Titel: „Entscheidung über die Aufnahme von Patienten in Intensivstationen im Kontext der Covid-19-Epidemie“. Sie enthält konkrete Auswahlkriterien und versteht sich als Leitfaden und „konzeptueller Beistand“ für die Entscheidungsträger in den Krankenhäusern. „Es ist möglich“, heißt es darin unter anderem, „dass bereits stark geforderte Ärzte unter Zeitdruck schwierige Entscheidungen über den Zugang zur Intensivversorgung treffen müssen“.

Der Druck, unter dem sie stehen, geht übrigens nicht nur auf die Epidemie zurück, sondern auch auf die wiederholte Beschneidung der Mittel für die öffentlichen Krankenhäuser in den letzten zwanzig Jahren – eine Gesundheitspolitik, gegen die das Krankenhauspersonal seit März 2019 massiv protestiert und die durch die Covid-Krise verstärkt in den Fokus gerückt ist.

Die zitierte Empfehlung schreibt die „Grundprinzipien der Entscheidung über eine Aufnahme in die Intensivstation“ fest, für Covid-Patienten und Patienten mit anderen Krankheiten, die eine Intensivversorgung erfordern. Zu den Kriterien zählen nicht nur das Vorliegen weiterer Erkrankungen, ihr aktueller und früherer Gesamtzustand oder ihre Fähigkeit, eine bei schwerem Covid-Verlauf manchmal wochenlange Intensivbehandlung überhaupt zu ertragen, sondern auch ihre „klinische Anfälligkeit“ und ihr „neuro-kognitiver Zustand“. Als Grundlage für dessen Beurteilung wird die international verwendete „Klinische Frailty-Skala“ zitiert, die den Gesamtzustand eines Patienten bewertet und dabei nicht nur seinen Gesundheitszustand, sondern auch den Grad seiner Abhängigkeit von äußerer Hilfe im Alltag einbezieht (Toilette, An- und Auskleiden, Einkaufen…). Dabei werden neun Stufen unterschieden, von „in ausgezeichneter Form“ bis „Endstadium“. Bei den neuro-kognitiven Funktionen gibt es drei Kategorien: „normal“, „leicht eingeschränkt“ und „schwer eingeschränkt“, wobei bestimmte geistige Behinderungen automatisch in die letzte Kategorie fallen. Laut Le Monde hat eine von der Regierung eingesetzte Arbeitsgruppe in etwa gleichzeitig eine ähnliche Empfehlung an die Generaldirektion Gesundheit im Gesundheitsministerium weitergegeben.
In den Krankenhäusern laufen zu diesem Zeitpunkt die Vorbereitungen für einen massiven Zustrom von Covid-Patienten. In Perpignan erhalten die Ärzte laut der News-Webseite Mediapart in diesem Zusammenhang am 18. März ein internes Dokument mit dem Titel „Intensivversorgung im Rahmen des Notplans Covid-19“. Darin werden die zu erwartenden Todesfälle in vier Kategorien eingeteilt: „vermeidbar“ und „unvermeidbar“, „annehmbar“ und „unannehmbar“. In anderen Regionen erhalten die Pflegeeinrichtungen direkte Anweisungen. Le Média social, eine Informations-Website im sozial-medizinischen Bereich, berichtet von einer Mail, die der Direktor des südfranzösischen Krankenhauses Marmande-Tonneins an die Ärzte richtete, die die medizinische Versorgung in den Pflegeeinrichtungen des Sektors koordinieren. Er fordert sie darin auf, das Krankenhaus nicht zu übersättigen, „schwer erkrankte, aber nicht intubierbare Covid-Patienten in kritischem Zustand“ in den Heimen zu versorgen und vorsorglich jene Patienten aufzulisten, die für eine stationäre Aufnahme in Frage kommen.

Am 30. März äußert das Collectif Handicaps, ein Zusammenschluss zahlreicher Trägervereine von Pflegeeinrichtungen, in einer Presseerklärung „schwerste Befürchtungen im Hinblick auf eine Selektion von Patienten aus Pflegeeinrichtungen bei – und manchmal bereits vor – ihrer Ankunft in der Notaufnahme.“ Fünf Tage später versucht der Gesundheitsminister in einer Videokonferenz die Gemüter zu beruhigen: „Eine Behinderung darf kein Grund sein, jemandem Versorgung vorzuenthalten, weder im normalen Krankenhausbetrieb, noch auf der Intensivstation“. Olivier Véran spricht von einer „Polemik, die nur daraus entstanden ist, dass innerhalb einer Regionalen Gesundheitsbehörde Dokumente diskutiert wurden, die (…) den Eindruck erwecken konnten, dass das Vorliegen einer körperlichen oder kognitiven Behinderung die Aufnahme von Covid-19-Patienten auf Intensivstationen beeinträchtigen könnte. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das tatsächlich praktiziert wird“.

„Das wirft die Frage auf, ob Behinderte weniger Anspruch auf Rettung haben als andere.“

Vertreter der Behindertenrechte verfolgen die Entwicklung seit dem Ausbruch der Pandemie mit Sorge. Vier engagierte Initiativen veröffentlichten Mitte April eine gemeinsame Erklärung unter dem Titel: „Menschen mit Behinderung: dem Ableismus geopfert“. Sie analysieren darin die Haltung gegenüber Menschen mit Behinderung in der aktuellen Krisensituation folgendermaßen: „Die Gesellschaft erstellt eine Hierarchie der Körper: Der zur Norm erklärte gesunde Körper steht ganz oben, die anderen werden ausgegrenzt, je massiver, desto schwerer die Behinderung ist“. Behindertenaktivisten prangern seit langem den „Ableismus“ an – die Tendenz, den gesunden Körper zur Norm zu machen und alle Menschen, deren körperliche und geistige Fähigkeiten eingeschränkt sind, zu diskriminieren.

Elena Chamorro, Mitglied des Kollektivs Handicaps – Kampf für Gleichbehandlung und Emanzipation, meint in einem Gespräch auf der Blog-Plattform der Informationswebsite Mediapart: „Das Problem des Zugangs zu medizinischer Versorgung ist nicht neu, aber was aktuell geschieht, wirft die Frage auf, ob Behinderte weniger Anspruch auf Rettung haben als andere. Die politischen Verantwortlichen leugnen die Selektion ganz einfach, die Gesellschaft zeigt sich gleichgültig, akzeptiert sie teilweise sogar, und zwar umso leichter, als sich die Konkurrenz um den Zugang zur Versorgung verschärft“. Elena Chamorro kritisiert auch einen Bewusstseinsmangel, der Menschen mit Behinderung in der Krise unsichtbar macht: Sie werden übergangen in der Debatte um Pflegeeinrichtungen, die sich meist auf die Altenheime beschränkt. Beim Zugang zur medizinischer Versorgung, zu Masken und anderer Schutzausrüstung werden deren Bewohner als nicht prioritär eingestuft.

Das Problem ist nicht neu

Claude Thiaudière ist Soziologe, lehrt und forscht an der nordfranzösischen Universität Jules Verne in Amiens. Seiner Ansicht nach hat die sanitäre Krise nur Probleme verschärft und an den Tag gebracht, die schon seit langem existieren. „Die meisten Pflegeeinrichtungen betreuen die Menschen mit Behinderung zwar sozial, versorgen sie aber nicht medizinisch. Sie kümmern sich um Kinder und Erwachsene, die vor allem sozial am Rand stehen, die Behinderung ist etwas, was noch dazukommt. Die Betreuer sind meistens Sozialarbeiter, also relativ weit entfernt von der Medizin. Und ich glaube, diese Distanz hat sich in den zwei Lockdown-Monaten schmerzlich bemerkbar gemacht.“

Gerade dass Menschen mit Behinderung oft in spezialisierten Institutionen leben, führt paradoxerweise dazu, dass sie vom medizinischen System abgesondert bleiben. Sätze von Krankenhausärzten wie der schon zitierte „Behalten Sie sie lieber, sie sind bei Ihnen besser aufgehoben“, illustrieren diese Trennung perfekt.

Manche Bewohner von Pflegeheimen, besonders jene mit Mehrfachbehinderung, brauchen laufend medizinische Betreuung. Sie leiden unter dem Ärztemangel im Pflegesektor. Anne Amrani, Ärztin in einem südfranzösischen Pflegeheim, kennt das Problem aus eigener Erfahrung: „Die Einrichtung, in der ich arbeite, betreut Menschen mit schwerer Behinderung und hat sich dafür entschieden, die direkte medizinische Betreuung durch eine zeitlich ausreichend dotierte Stelle zu gewährleisten. Damit ist aber die Rolle des Koordinators noch nicht abgedeckt. Und es ist wichtig, dass auch jemand da ist, der den Bedarf der Bewohner abklärt und die Betreuung zwischen Fachärzten, Krankenpflegern und Sozialtherapeuten koordiniert“.

Das Problem betrifft nicht nur die spezialisierte Betreuung bestimmter Formen von Behinderung, es ist generell: „Es gibt kaum echte Verbindungen zwischen der Behindertenpflege, dem sogenannten sozial-medizinischen Sektor und dem rein medizinischen Versorgungssystem. Das ist ein Klassiker. Manche Einrichtungen haben zwar einen guten Draht zu niedergelassenen Ärzten, aber nicht zu den Krankenhäusern“.

Luc Gateau bestätigt die Ausführungen von Claude Thiaudière: „Was uns fehlt, ist eine konsequente Politik der Verbesserung des Zugangs zu medizinischer Versorgung für Menschen mit Behinderung. Wir werden systematisch darauf verwiesen, dass dieser Zugang gesetzlich garantiert ist. Aber es geht ja nicht nur um den realen physischen Zugang zu einer Notaufnahme, es geht um Zugänglichkeit im erweiterten Sinn und da liegt vieles im Argen“. Als Beispiel nennt der Vorsitzende des größten französischen Vereins für die Rechte von Menschen mit Behinderung das weitgehende Fehlen von Dokumenten in Leichter Sprache, einer vereinfachten Form der Sprache, die auch für Menschen mit geistiger Behinderung verständlich ist.

Violette Guillet sieht einen Teil des Problems bei der medizinischen Ausbildung: „Zu den großen Schwierigkeiten im Umgang mit dem Krankenhaus gehört die Unkenntnis in Sachen Behinderung. Wir wissen ja alle, dass in der Ausbildung der Ärzte, Krankenpfleger oder Hebammen nicht viel Platz für dieses Thema ist“. Deshalb begrüßt sie den vor zwei Jahren für Studenten im Gesundheitsbereich eingeführten Sanitären Zivildienst. Er beteiligt die Studenten an Vorbeugungsprojekten für prekäre Gruppen am Rand des Gesundheitssystems und bringt sie so in Kontakt mit einer Welt, die sie anders vielleicht nie kennengelernt hätten: Altenheime, Pflegeeinrichtungen für Menschen mit Behinderung, Schulen in Problemvierteln. „Wir müssen als Vertreter der Menschen mit Behinderung mit den Studenten Hand in Hand für mehr Austausch und Verständnis arbeiten, um den Menschen, die wir betreuen, den Zugang zur Versorgung im Krankenhaus zu erleichtern.“

Ein neues Meldesystem

Ende März führte die Agentur für Öffentliche Gesundheit ein neues Meldesystem mit dem Namen Voozanoo ein. Die Gründe für diese Neuerung sind laut Benutzeranleitung: „Ab Mitte März traten in Altenheimen und Pflegeeinrichtungen mehrere Covid-19-Cluster auf, die jedoch vom Meldesystem des Gesundheitsministeriums für geballt auftretende akute Atemweginfektionen nicht erfasst worden sind. Das bestehende System ist nicht auf eine zuverlässige Meldung von Covid-19-Fällen ausgelegt, sondern auf die generelle, laufende Beobachtung geballt auftretender Infektionen. Deshalb hat die Agentur für Öffentliche Gesundheit im Auftrag des Ministeriums ein neues System zur Meldung und laufenden Beobachtung von Covid-19-Fällen in den Pflegeeinrichtungen entwickelt“.

Es handelt sich dabei um eine Internet-Plattform, auf der soziale und sozial-medizinische Institutionen Covid-Verdachtsfälle unter Bewohnern und Personal melden können. Sie sind eingeladen, dort die Erstmeldung durchzuführen, gefolgt von täglichen Verlaufsschilderungen und einem Abschlussbericht nach Abklingen der Infektion. Neben den Personen, die Covid-verdächtige Symptome aufweisen oder laut durchgeführtem Test nachweislich infiziert sind, können auch die Todesfälle durch Covid-19 gemeldet werden, mit der Zusatzinformation, ob sie vor Ort oder im Krankenhaus eingetreten sind.

Dabei sind auch retroaktive Meldungen bis zurück zum 1. März möglich. Zudem können Angaben zu fehlender Ausrüstung oder Personalmangel gemacht werden – in den Pflegeeinrichtungen gab es in den ersten Wochen der Epidemie aus verschiedenen Gründen viele Krankschreibungen. Für Paris und Umland verfügt die Regionale Gesundheitsbehörde über ihr eigenes Meldesystem, dessen Daten werden mit den über Voozanoo eingegangenen zusammengeführt.

Gibt es eine Dunkelziffer?

Wie lassen sich die Schwankungen dieser Zahl erklären, an der sich unter anderem die oben erwähnte Hypothese einer Benachteiligung beim Zugang zu medizinischer Versorgung überprüfen ließe?

Gestehen wir es gleich ein: Wir konnten keine wirklich befriedigende Erklärung finden. Wir konnten nur einige Faktoren ausmachen und einige Berichte zusammentragen, die auf Schwächen des Meldesystems hinweisen.

Die Agentur für Öffentliche Gesundheit erklärt die Schwankungen durch die Eigenheiten des Meldesystems, insbesondere die täglichen Folgeerklärungen nach der Erstmeldung: „Durch die tägliche Datenübermittlung ist es, wie Kontrollen der Regionalen Gesundheitsbehörden und unserer eigenen Regionalbüros ergeben haben, zu sehr vielen Eingabefehlern gekommen. Wir haben daraufhin die Einrichtungen um Erklärungen und Korrekturen gebeten. In den meisten Fällen handelt es sich um Eingabefehler, manchmal auch um Meldungen, die sich nach Eingehen der Testergebnisse als falsch erwiesen haben“.

In ihrem Wochenbericht vom 4. Juni erwähnt die Agentur auch „laufende Korrekturen in der Datenbank“. Verantwortliche von Pflegeeinrichtungen bestätigen, dass in der akuten Anfangsphase der Epidemie, als die Suche nach Schutzmasken und die Einrichtung von Covid-Zonen in den Heimen vordringlich war, durchaus Fehler unterlaufen und manchmal auch Erklärungen vergessen worden sind.

Dank der Möglichkeit der retroaktiven Meldung füllt sich die Datenbank im Laufe der Wochen zunehmend. Der Wochenbericht vom 2. April gibt an, dass bis dahin Meldungen aus 781 sozialen und sozial-medizinischen Einrichtungen aller Art auf der Plattform eingegangen sind. Am 16. April ist von insgesamt 5.340 Meldungen die Rede, 1.415 davon kommen aus Pflegeheimen für Menschen mit Behinderung. Am 4. Juni liegt die Zahl der Meldungen bei 8.033, darunter 2.294 von Pflegeeinrichtungen für Menschen mit Behinderung. Die meisten Infektionen sind zwischen dem 15. März und dem 4. April aufgetreten.

Die Meldungen sind allerdings nicht verpflichtend, jede Einrichtung entscheidet, ob sie auftretende Infektionen erklären will oder nicht. Wie die Agentur für Öffentliche Gesundheit selbst feststellt, garantiert also nichts, dass die Daten vollständig sind: „Wir sind nicht in der Lage, zu überprüfen, ob die Einrichtungen alle Fälle erklärt haben oder nicht“.

Kann es also sein, dass Pflegeheime nicht nur Eingabefehler gemacht haben, sondern Fälle ungemeldet ließen? Die Regionalen Gesundheitsbehörden haben alle Einrichtungen über die Existenz der neuen Plattform informiert. Éric Jullian hält Unterlassungen für denkbar, vor allem in Wohneinrichtungen ohne medizinische Betreuung, die nicht von der Regionalen Gesundheitsbehörde, sondern von den Departements finanziert werden: „Für Einrichtungen der Behindertenbetreuung, die nicht üblicherweise von der ARS finanziert werden, ist auch die Meldung an diese Instanz kein Reflex“. Die ARS Grand Est hält in mehreren Tagesberichten fest, dass ihre „Vertreter vor Ort und die Behindertenabteilungen der Departements derzeit bemüht sind, alle Einrichtungen dazu zu bringen, dass sie Covid-Fälle (neue, in dieser Woche auftretende und früher aufgetretene) auch melden“.

Wer hat gemeldet?

Eine weitere Frage, die sich stellt, lautet: Wer hat die Meldungen in den Pflegeeinrichtungen abgegeben? Die Antwort der Agentur: „Wir wissen das nicht genau, aber es ist anzunehmen, dass in jeder Einrichtung jemand speziell dafür bestimmt wurde“.

Das Verwendungsprotokoll der Plattform enthält keine Empfehlungen zu diesem Punkt, es wird nur darum gebeten, Identität und Kontaktdaten des jeweiligen Verantwortlichen für die Covid-Wache mitzuteilen. Für die Einrichtungen des Trägervereins Avenir Apei präzisiert deren Leiterin Violette Guillet: „Die Meldungen werden von den Verantwortlichen abgegeben, den Abteilungsleitern und Direktoren, auf der Basis der Informationen, die sie von den Ärzten erhalten“.

Besonders schwierig war die Erhebung sicherer Daten in der Anfangsphase der Epidemie, in der sich das Wissen über das Virus tagtäglich weiterentwickelte. Der Mangel an gesicherten Fakten hat die korrekte Einschätzung von Verdachtsfällen sehr erschwert. „Die einzigen, die eine Diagnose stellen können, sind die Ärzte, sie allein haben die dazu nötigen Kompetenzen“, stellt der Soziologe Claude Thiaudière fest. „Deswegen finde ich es etwas verwunderlich, dass man die Verwaltung der Einrichtungen, Direktoren oder Sozialarbeiter auffordert, Erklärungen dieser Art abzugeben.“ Für ihn ist es fraglich, dass Meldungen auf einer offiziellen Plattform, die direkt zur staatlichen Vorsorge beitragen, nicht zwingend von Ärzten ausgefüllt werden.

Geht man nach ihrem jüngsten Wochenbericht vom 4. Juni, hat sogar die Agentur für Öffentliche Gesundheit selbst Zweifel an ihren Zahlen: „Die Zahl der in Krankenhäusern stationär behandelten Pflegeheimbewohner und die Gesamtzahl von bestätigten und vermuteten Covid-Fällen unter Bewohnern und Personal in unserer Datenbank sind Gegenstand zahlreicher Korrekturen. Inzwischen sind praktisch alle neu gemeldeten Fälle getestete Patienten. Das macht die Gesamtzahl der Fälle zunehmend hinfällig, nur die Zahl der bestätigten Fälle ist noch aussagekräftig. Deshalb werden die Gesamtzahl der stationär in Krankenhäusern behandelten Fälle unter den Bewohnern, die Gesamtzahl der Fälle unter den Bewohnern und die Gesamtzahl der Fälle unter dem Personal in Zukunft nicht mehr in den Wochenbericht aufgenommen“.