Documents internes et premières inquiétudes

Pendant ce temps, la France s’apprête à vivre une crise sanitaire d’une ampleur inédite, face à une maladie dont les symptômes et les effets sont encore mal connus, et à faire des choix difficiles. Le 13 mars, le CCNE (Comité consultatif national d’éthique), en réponse à une saisie du ministère des Solidarités et de la Santé, publie en urgence un avis sur les enjeux éthiques de la gestion de la pandémie. Ce document anticipe le manque de ressources auquel le monde hospitalier va faire face et l’une de ses conséquences : la question du triage des patients, c’est-à-dire la question de leur accès aux soins critiques, en particulier dans des unités de réanimation. « Les ressources telles que les lits de réanimation et leur équipement lourd sont déjà des ressources rares qui risquent de s’avérer insuffisantes si le nombre de formes graves est élevé. Ainsi, lorsque des biens de santé ne peuvent être mis à la disposition de tous du fait de leur rareté, l’équité qui réclame une conduite ajustée aux besoins du sujet se trouve concurrencée par la justice au sens social qui exige l’établissement des priorités, parfois dans de mauvaises conditions et avec des critères toujours contestables : la nécessité d’un ‘tri’ des patients pose alors un questionnement éthique majeur de justice distributive. »

Preuve que le sujet est d’actualité, l’ARS (Agence régionale de santé) Ile-de-France publie, le 20 mars, un document de recommandations régionales intitulé « Décision d’admission des patients en unités de réanimation ou de soins critiques dans un contexte d’épidémie de Covid-19 », qui propose quant à lui des critères de tri. Selon cette fiche, destinée à guider et à « apporter un soutien conceptuel » aux professionnels de santé hospitaliers, « il est possible que les praticiens sursollicités soient amenés à faire des choix difficiles et des priorisations dans l’urgence concernant l’accès à la réanimation ». Outre l’épidémie, la situation est aussi celle d’une réduction des moyens dans les hôpitaux publics depuis une vingtaine d’années, dénoncée par un important mouvement social lancé en mars 2019 et mise en lumière par la crise sanitaire.

La suite du document énonce « Les principes d’une décision d’admission en unité de soins critiques », pour les patients atteints de la Covid-19 ou d’autres problèmes de santé nécessitant une admission d’urgence. Des principes qui ne font pas seulement référence aux comorbidités des patients, ni à leur état de santé actuel et antérieur et à leur capacité à supporter un lourd séjour en réanimation, qui dure souvent plusieurs semaine pour les formes graves de la maladie, mais aussi à la « fragilité clinique » et à « l’état neurocognitif » des personnes. La note présente l’échelle internationale CFS, qui évalue la fragilité des personnes à la fois en fonction de leur état de santé et de leur degré de dépendance à une aide extérieure pour les actes de la vie quotidienne (faire sa toilette, faire les courses, s’habiller). Neuf catégories sont évoquées, de « très en forme » à « en phase terminale ». Le critère de l’état neurocognitif est quant à lui décliné en trois grands aspects : « fonctions cognitives normales, peu altérées ou très altérées », ce qui peut inclure certains handicaps mentaux. Un document similaire est remis à la même période à la direction générale de la santé par un groupe de travail mandaté par le gouvernement, comme l’a relaté Le Monde.

À la même période, plusieurs hôpitaux se préparent à l’afflux de patients, comme celui de Perpignan, où est produit un document interne transmis le 18 mars aux soignants et intitulé « Volet réanimation du plan Blanc CHP-COVID 19 », selon Mediapart. Cette note particulièrement explicite évoque « Quatre catégories de patients [qui] vont mourir » : décès « évitables » et « inévitables », « acceptables » et « inacceptables ». Dans d’autres régions, des consignes sont directement adressées à des établissements médico-sociaux. Le Média social raconte comment, le 25 mars, le directeur du centre hospitalier de Marmande-Tonneins a adressé un courriel à des médecins coordonnateurs de ce secteur, les invitant à ne pas saturer l’hôpital, à gérer au sein des foyers les cas présentant « des formes sévères et critiques non intubables », et à établir une liste prévisionnelle de résidents susceptibles d’être hospitalisés.

Le 30 mars, le Collectif handicaps, qui regroupe des associations gestionnaires d’institutions pour personnes handicapées, fait part, dans un communiqué de presse d’ « une très forte inquiétude à l’idée d’un tri des patients à l’arrivée aux urgences et parfois en amont même par les services du 15 pour les personnes accueillies en établissement ». Quelques jours plus tard, le 4 avril, Olivier Véran tente de déminer la situation dans une visioconférence. « Le handicap ne doit pas être un critère de refus de soins, que l’on parle d’une hospitalisation simple ou d’une réanimation », déclare le ministre des Solidarités et de la Santé, pour qui il ne s’agit que d’« une polémique qui s’est faite jour, suite à la publication interne au sein d’une Agence régionale de santé, de documents qui émanaient d’une société française et qui auraient pu laisser penser que la présence d’un handicap psychique ou d’un handicap cognitif puisse constituer un frein à l’admission en réanimation de malades du Covid-19 ». « Je ne peux pas imaginer que cette pratique existe », martèle Olivier Véran.

« C’est le droit de mériter d’être sauvés qui est remis en cause »

Les militants pour les droits des personnes handicapées suivent la situation avec inquiétude depuis le début de l’épidémie. Quatre collectifs ont publié mi-avril un communiqué intitulé « Validisme+Covid-19: personnes handicapées sacrifiées », qui analyse ainsi la place des personnes handicapées dans la crise : « Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap ». Ces activistes dénoncent de longue date le validisme, c’est-à-dire l’ensemble des discriminations qui peuvent viser les personnes handicapées en fonction de leurs capacités physiques et mentales.

Dans un entretien publié sur la plateforme de blogs de Mediapart, Elena Chamorro, membre du CLHEE (Collectifs lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation), explique : « Le problème d’accès aux soins n’est pas une nouveauté mais là, c’est le droit de mériter d’être sauvés qui est remis en cause. Il y a à la fois le déni de la part de nos dirigeants politiques et l’indifférence, parfois carrément l’acceptation de la part de la société de ce triage, d’autant plus ‘acceptable’ et accepté que l’on assiste à une mise en concurrence pour l’accès soins ». La militante évoque aussi un « impensé », une forme d’invisibilité des personnes handicapées pendant l’épidémie, souvent absentes des discours sur les établissements médico-sociaux, qui mentionnent la plupart du temps seulement les Ehpad et, comme dans ces derniers, considérées comme non prioritaires en termes de soins, mais aussi de masques et d’équipements de protection.

Une situation qui n’est pas nouvelle

Pour Claude Thiaudière, maître de conférences en sociologie à l’université de Picardie – Jules Verne et chercheur au CURAPP-ESS, la crise sanitaire n’a fait que renforcer et révéler un phénomène déjà existant. « On accueille des gens qui ont un handicap, mais qui sont pris en charge socialement et pas médicalement. Ce sont des établissements qui accueillent des jeunes enfants ou des adultes qui sont socialement démunis, mais qu’on accepte pour leur handicap. Donc ils y sont assez éloignés du secteur sanitaire, d’un point de vue médical. Ce sont d’ailleurs les travailleurs sociaux qui s’en occupent. Et je pense que dans la situation qui a été celle des deux mois de confinement, ça n’a fait qu’accentuer cet éloignement avec le secteur médical. » Le sociologue décrit des circonstances paradoxales : les personnes vivent des établissements dits « spécialisés » et adaptés à leur handicap, mais cette état de fait les éloigne aussi du monde médical, comme en témoignent les « Gardez-les chez vous » ou les « Ils seront mieux chez vous », parfois entendus pendant le confinement.

Les résidents de ces institutions, en particulier les personnes polyhandicapées, peuvent avoir besoin de soins liés à leur handicap et c’est aussi là que le manque de médecins coordonnateurs se fait souvent sentir. Le docteur Anne Amrani, médecin coordonnatrice dans un établissement de ce type dans les Bouches-du-Rhône, en témoigne : « [La structure] dans laquelle je suis accueille des résidents lourdement handicapés et a fait le choix d’avoir un temps convenable de médecin de médecine physique, mais qui n’est pas étiqueté temps de médecin coordonnateur. Compte tenu de la population accueillie, il me semble indispensable d’avoir ce rôle de coordonnateur afin d’évaluer les besoins médicaux des résidents et faire de la coordination entre les différents spécialistes, les infirmiers et les éducateurs ». Mais le sujet est plus vaste et ne touche pas seulement aux soins liés à certains types de handicap, mais à la santé des adultes handicapés vivant dans des établissements médico-sociaux en général. « Il n’y a pas de lien réel entre le secteur du handicap, le médico-social comme on dit, et le réseau du système de soins. C’est du classique. Tel établissement va avoir des liens avec le médecin libéral du coin, mais pas forcément avec une structure de suivi médical », indique Claude Thiaudière.

Luc Gateau confirme : « Globalement nous manquons, je dirais, d’une véritable politique de faciliter l’accès aux soins pour le monde du handicap. Aujourd’hui, on nous renvoie énormément sur le droit commun du soin, sauf que l’accessibilité au sens très large, qui n’est pas qu’une accessibilité physique, n’est pas au rendez-vous. » Le président de l’Unapei évoque notamment la production d’écrits et de documents en Falc (facile à lire et à comprendre), destinés aux personnes avec une déficience intellectuelle.

Pour Violette Guillet se pose la question de la formation du personnel médical. « Sur la question de l’hôpital, la difficulté qu’on peut rencontrer c’est la formation des soignants sur le handicap. Parce qu’on le sait, si on pense aux médecins, les infirmières, les sages-femmes n’ont pas beaucoup d’heures de formation sur la question du handicap. » Pour la directrice générale d’Avenir Apei, la création d’un service sanitaire pour les étudiants dans le domaine de la santé en 2018 est à cet égard une initiative intéressante. Ce dispositif permet aux étudiants de mener des projets des projets de prévention auprès de publics dits « fragiles » ou éloignés du monde de la santé, qu’ils n’auraient peut-être sinon pas rencontrés : Ehpad, établissements pour personnes handicapées, écoles et collèges situés en zones d’éducation prioritaire… « On a nous, associations, à travailler avec eux pour construire ensemble et améliorer la communication, la compréhension et l’accès aux soins à l’hôpital pour les personnes qu’on accompagne », analyse Violette Guillet.

Un nouvel outil de signalement

Fin mars, Santé publique France met en place un nouvel outil de signalement, baptisé Voozanoo. Les raisons de sa création sont expliquées dans son protocole d’utilisation : « À partir de mi-mars 2020, plusieurs cas groupés de COVID-19 dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et dans les établissements médico-sociaux (EMS) ont été signalés mais n’ont pas l’objet d’un signalement via le portail des signalements du ministère chargé de la santé pour les cas groupés d’infections respiratoires aiguës (IRA) (1-3). Ce système n’est pas adapté pour les signalements et le suivi des cas de COVID en particulier, mais pour un suivi quotidien des épisodes de cas groupés. À la demande de la Direction générale de la santé, Santé publique France a développé un nouveau système de surveillance des cas de COVID-19 pour ces établissements permettant le suivi de ces épisodes ».

Ce portail se présente sous la forme d’une plate-forme en ligne à laquelle les établissements sociaux et médico-sociaux – majoritairement des établissements accueillant des personnes âgées ou handicapées, mais aussi l’aide sociale à l’enfance et quelques autres comme les LAM (lits d’accueil médicalisés) – sont invités à se connecter dès qu’ils suspectent l’apparition d’un cas de Covid-19 entre leurs murs, parmi les résidents ou le personnel. Il leur faut alors remplir un premier signalement, puis un signalement de suivi quotidien et enfin un dernier volet de bilan à la fin de l’épisode infectieux. Les institutions sont invitées à déclarer d’une part les cas suspects, c’est-à-dire les personnes présentant des symptômes et les cas testés positifs au virus, qu’ils soient symptomatiques ou non et d’autre part les décès des résidents dûs à la Covid-19, en précisant s’ils ont eu lieu sur place ou à l’hôpital.

Ce signalement est aussi rétroactif : on peut signaler des cas et des décès survenus à partir du 1er mars. La plate-forme permet également de signaler des carences en personnel – les établissements sociaux et médico-sociaux ont eu, pour diverses raisons, un taux d’absentéisme important pendant les premières semaines de confinement – ou en matériel. Seules les données issues d’Île-de-France sont recueillies par un autre outil, mis en place par l’ARS de cette région, et compilées avec les données de Voozanoo.

Une sous-déclaration ?

Comment expliquer ces variations sur un chiffre qui pourrait justement refléter de possibles difficultés d’accès aux soins, évoquées dans la première partie de cet article ? Annonçons-le tout de go : nous n’avons pas trouvé de réponse totalement satisfaisante à cette question, mais un certain nombre d’éléments et de témoignages qui peuvent illustrer certaines faiblesses de cet outil de recensement et qui témoignent de la situation des établissements pour personnes handicapées pendant la crise.

Santé publique France explique les variations de ces données par le fonctionnement de la plate-forme, avec l’obligation de transmettre des données tous les jours une fois le signalement enclenché : « Chaque établissement étant dans l’obligation de transmettre des données quotidiennement, de très nombreuses erreurs de saisies ont été détectées lors des contrôles de données effectués par les ARS et les cellules régionales de SpF. Il a été demandé aux établissements des précisions et rectifications. Souvent il s’agit d’erreurs de saisie et quelquefois infirmation des cas lorsque les résultats de prélèvements sont rendus négatifs ». Dans son point du 4 juin, l’organisme public évoque également « la correction des données dans la base ». Effectivement, plusieurs professionnels en témoignent, au plus fort de la crise, quand les établissements étaient à la recherche de masques ou tentaient d’organiser des « zones Covid » dans leurs locaux, ils ont pu faire des erreurs, voire oublier de remplir le signalement certains jours.

Le signalement étant rétroactif, les données recueillies sont de plus en plus fournies au fil des semaines. Ainsi, le point épidémiologique du 2 avril indique que 781 établissements sociaux et médico-sociaux (toutes catégories confondues) ont remonté des informations via la plate-forme à cette date. Le 16 avril, ce chiffre passe à un total de 5 340 signalements, dont 1 415 dans les institutions accueillant des personnes handicapées. Le 4 juin, on dénombre 8 033 signalements, dont 2 294 dans les établissements pour personnes handicapées. La majorité des épisodes infectieux signalés ont débuté entre le 15 mars et le 4 avril.

Ces signalements ne sont pas obligatoires : il ne s’agit pas d’un système où chacun d’entre eux est astreint à le faire, foyer infectieux ou non, c’est à eux de se déclarer. Il est donc possible que ces données ne soient pas complètes, comme le reconnaît Santé publique France : « Nous ne sommes pas en mesure de savoir si des établissements n’ont pas effectué de signalement ». Est-il possible qu’outre les erreurs mentionnées par Santé publique France, certains foyers n’aient pas utilisé la plate-forme ? Les ARS ont informé les établissements de ce nouvel outil. Pour Éric Jullian, il y a une possible sous-déclaration, notamment dans les foyers non médicalisés financés par les départements – les MAS dépendent des ARS et les FAM ont un financement mixte par les ARS et les départements. « Dans le secteur du handicap, c’est sûr et certain, il n’y a pas l’habitude de ce déclaratif-là. Les structures comme les foyers n’ont pas l’habitude de déclarer auprès des ARS, ce n’est pas un organisme qui finance habituellement. […]  » Dans plusieurs de ses points régionaux quotidiens, l’ARS Grand Est a indiqué que « les délégations territoriales et la direction de l’autonomie sensibilisent actuellement les établissements (ceux faisant face à de nouveaux cas à partir de cette semaine, comme ceux ayant déjà enregistré des cas antérieurement) pour qu’ils se signalent ».

Qui a déclaré ?

Le portail de signalement de Santé publique France pose une autre question : dans les institutions spécialisées, qui a fait ces déclarations ? Réponse de l’agence publique : « pas d’information précise sur cette question mais dans chaque établissement, une personne est probablement désignée pour transmettre ces données ». Le protocole d’utilisation de la plate-forme ne donne pas de préconisation à ce sujet et demande juste que soient fournies les coordonnées et la fonction de « la personne responsable de la surveillance COVID-19 ». Dans l’association Avenir Apei, « ce sont les cadres qui remplissent les signalements, les chefs de service, les directeurs, sur la base des données fournies par les médecins », raconte Violette Guillet.

Il y avait aussi une forme de flou du au fait que la connaissance de la maladie et de symptômes ont, au début, évolué au jour le jour. Comment, dans cette situation, évaluer correctement le nombre de cas suspects ? « Les seuls qui peuvent faire des déclarations de diagnostic, ce sont les professionnels de santé, les médecins. Personne d’autre ne peut faire ça. Donc demander à des établissements, à des responsables d’établissements ou à des travailleurs sociaux de remplir des déclarations, je suis un peu surpris », constate Claude Thiaudière. Santé publique France est d’ailleurs revenu sur ses chiffres dans son dernier point, celui du 4 juin : « Le nombre de cas hospitalisés chez les résidents et le nombre de cas total (cas confirmés et cas possibles) chez les résidents et le personnel font l’objet de nombreuses corrections dans la base de données. Actuellement la quasi-totalité des nouveaux cas de COVID-19 sont des patients qui ont été testés ce qui rend le nombre de cas total obsolète ; seul le nombre de cas confirmés reste pertinent. Aussi, le nombre de cas hospitalisés chez les résidents, le nombre de cas total chez les résidents et le nombre de cas total chez le personnel ne sont plus présentés dans le point de situation hebdomadaire ». Claude Thiaudière s’étonne aussi qu’un outil qui participe à la veille sanitaire opérée par Santé publique France ne soit pas forcément rempli par des professionnels de santé.