Les personnes handicapées face au confinement

Entre adaptation et inquiétude

Marianne Skorpis

Les personnes handicapées face au confinement

Entre adaptation et inquiétude

Marianne Skorpis

La pandémie de Covid-19 et le confinement ont profondément bouleversé la vie des quelques dix millions de personnes handicapées en France. Entre inquiétudes pour leur santé, manque de masques et débrouille, personnes concernées, professionnels et familles témoignent de leur prise en charge et de leurs difficultés.

« Des tensions très fortes » dans les établissements spécialisés

Mise à jour du 20 avril : actualisation du bilan des victimes du Covid-19 dans les établissements pour personnes handicapées, ajout du nombre de résidents et de salariés infectés dans ces établissements et du cas du foyer médicalisé de Genevilliers.

Mise à jour du 1er mai : ajout d’un encadré sur la situation en Allemagne.

Mi-mars, à l’annonce faite par Emmanuel Macron du confinement face à l’avancée de l’épidémie de Covid-19 en France, les institutions accueillant des personnes handicapées se retrouvent face à une situation inédite. La décision est prise de favoriser le retour à leur domicile des résidents vivant à plein temps dans ces établissements spécialisés. Trente mille adultes handicapés, habituellement pris en charge dans des FAM (foyers d’accueil spécialisés) et des MAS (maisons d’accueil spécialisées) rentrent alors dans leur famille. Les structures suivant ou prenant en charge des charge des enfants en journée, comme les IME (instituts médico-éducatifs), qui accueillent habituellement des enfants et des adolescents atteints de handicaps mentaux, cessent de les accueillir et les enfants commencent à se confiner avec leurs proches.

Manque de masques : les familles inquiètes

Les visites sont interrompues et pour le personnel de ces établissements et les 310 000 adultes et enfants qui n’ont pas pu rentrer chez eux commence alors, comme partout ailleurs, la course aux équipements de protection et en particulier aux masques. « Il y a eu un petit retard à l’allumage », reconnaît-on au secrétariat d’État aux personnes handicapées. Un manque « qui n’est pas un retard propre au secteur du handicap en tout cas, qui est lié à la problématique générale des équipements de la France en matière de masques, quand la crise a démarré ».

Les inquiétudes sont fortes et comme pour les Ehpad, beaucoup de familles dénoncent un manque d’information et se sentent impuissantes, explique Jean-Luc Duval, président du Collectif citoyen handicap, qui regroupe des personnes handicapées et des familles concernées. Il s’indigne d’une situation dictée par la pénurie. « On a été contactés massivement par des parents, par des soignants aussi, qui nous ont expliqué qu’ils n’avaient pas de protection. Le souci qui se pose, c’est que des gens font des aller-retours, ils entrent, ils sortent, […] ce qui fait que certains soignants, bien involontairement évidemment, font rentrer le virus dans les institutions. »

Certains établissements, plus rares, ont la chance d’avoir des stocks, comme le FAM Les Cigales, situé à Strasbourg, qui accueille en ce moment vingt-sept adultes handicapés moteurs. « On avait la chance d’avoir anticipé de longue date, depuis le H1N1, donc on avait des stocks en termes de matériel de protection individuel », explique son directeur Jean-François Danti. Ces précautions lui ont permis de tenir le coup avant d’être approvisionné par le Conseil départemental et l’ARS (Agence régionale de santé). Depuis une à deux semaines, la situation commence à s’améliorer, mais des appels au don de masques continuent à faire surface sur les réseaux sociaux. Le secrétariat d’État aux personnes handicapées confirme : « On sent que les choses sont en train de se tasser, sur les masques en tout cas ». Mais d’autres types d’équipement manquent encore fréquemment à l’appel, comme les surblouses.

Mais pour Jean-François Danti, l’heure n’est pourtant pas à souffler, ni à se féliciter. « On n’a pas pour l’instant, heureusement, pas de situations dramatiques à accompagner, ce qui n’est pas le cas pour nos collègues. Je sais qu’il y en a qui sont dans des établissements où il y a beaucoup de souffrance, de choses assez difficiles. » Et d’ajouter : « Il faut être prudent, car on sait qu’on a des collègues qui vivent des situations dramatiques, avec des décès dans leurs établissements ».

« On a été contactés massivement par des parents, par des soignants aussi, qui nous ont expliqué qu’ils n’avaient pas de protection »

Jean-Luc Duval

« On sait qu’on a des collègues qui vivent des situations dramatiques »

Jean-François Danti

Pas d’informations sur le nombre de personnes testées

Selon le point épidémiologique hebdomadaire de Santé publique France du 16 avril, qui distinguait à cette occasion, pour la première fois, les établissements pour personnes handicapées des Ehpad et des autres établissements médico-sociaux, 305 personnes handicapées vivant dans ces institutions seraient décédées du Covid-19 entre le 1er mars et le 14 avril, sur place et à l’hôpital. Ce même document fait état de 6 400 résidents et de 6 990 personnes infectées parmi le personnel, des chiffres qui prennent en compte les cas confirmés et les cas possibles.

Le 15 avril, le secrétariat d’État aux personnes handicapées nous affirmait qu’il n’y a pas de « gros cluster infectieux répertorié » dans les institutions accueillant des personnes handicapées. À partir de quel seuil peut-on parler de « gros » foyer infectieux ? Plusieurs établissements ont en effet été fortement touchées, comme le FAM Villebois-Mareuil, situé à Genevilliers (Hauts-de-Seine), dont quatre résidents sur trente-deux sont morts du Covid-19, comme l’ont rapporté France Inter et Le Parisien. Selon ces deux médias, plus de la moitié des pensionnaires et quinze membres du personnel ont été contaminés. L’APF-France handicap, l’une des principales associations gestionnaires d’établissements spécialisés en France, avance quant à elle les chiffres – actualisés le 10 avril – de dix décès et de 398 résidents et professionnels contaminés dans ses effectifs.

Autre problème :  les tests qui manquent. Le 6 avril, le ministre de la Santé a annoncé « une vaste opération de dépistage des personnes les plus vulnérables, en mettant la priorité sur les personnes âgées, les personnes handicapées les plus fragiles, ainsi que les professionnels qui les accompagnent en établissement, comme à domicile […] à compter de l’apparition du premier cas confirmé de malade de coronavirus au sein de l’établissement ». Le but est de regrouper et de confiner au sein même des établissements les personnes testées positives au Covid-19. Ces tests, selon Olivier Véran, doivent être effectués en collaboration avec les départements et, entre autres, par des « unités mobiles ». Depuis, plusieurs collectivités ont lancé des campagnes de dépistage dans des Ehpad. Interrogé sur le nombre de tests effectués dans des institutions hébergeant des personnes handicapées, le secrétariat d’État n’a pas été en mesure de nous répondre.

Handicapé et indépendant, mission impossible en France ? - Reportage

La possibilité de mener sa vie comme on l’entend, en travaillant et dans son propre logement, et non dans une institution ou en milieu spécialisé, est au cœur des revendications des militants pour les droits des personnes handicapées. Cette problématique est particulièrement prégnante en France, où "100 000 enfants et 200 000 adultes handicapés résident dans des institutions de toutes sortes", selon la rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées.

Journaliste : Marianne Skorpis

Éthique et confinement

Aujourd’hui, alors que le confinement s’étire, les établissements spécialisés font face à « des tensions très fortes », s’inquiète Prosper Teboul, directeur général d’APF-France handicap. « On doit gérer une tension permanente entre l’exercice des libertés individuelles et les contraintes qui sont liées à l’exigence de santé collective. J’ai vraiment en tête les consignes liées à la distanciation sociale. Pour faire court, il ne faut pas confondre confinement et isolement. » Le professionnel pense notamment aux personnes, adultes et enfants, qui ont des troubles du comportement ou troubles psychiques et pour qui la situation peut être plus dure à comprendre. Certains établissements font aussi face à un manque de personnel et Prosper Teboul évalue à 20% – avec des différences selon les régions – la proportion d’absents, en arrêt de travail, arrêt maladie ou restés chez eux pour garder leurs enfants.

Les associations gestionnaires réfléchissent également à réaccueillir pendant quelques jours dans les institutions les personnes retournées chez elles, pour offrir un « répit » aux familles. Chez certaines d’entre elles, les logements ne sont pas adaptés aux personnes handicapées. « J’ai le cas de familles qui sont très modestes, qui ont repris leur enfant qui est normalement en hébergement dans un IME par exemple, et qui se retrouvent à cinq dans un 30-40 m² », appuie Prosper Teboul.

Et en Allemagne ?

Les personnes handicapées des deux côtés du Rhin partagent de nombreuses difficultés pendant la pandémie, explique Janina Bessenich, directrice de la branche consacrée à l’aide aux personnes handicapées et à la psychiatrie de Caritas Allemagne. L’Allemagne compte treize millions de personnes handicapées, dont 200 000 vivent dans des institutions et pour cette spécialiste du sujet, elles ne sont pas assez prises en compte pendant la crise, alors qu’elles ont besoin d’être particulièrement protégées. « Le problème, c’est justement au début qu’elles n’ont pas été reconnues comme un groupe à risque », explique-t-elle. Conséquence : elles n’ont pas bénéficié de certaines mesures de protection mises en place par les autorités à destination des plus fragiles et n’ont pas tout de suite été prioritaires dans l’accès aux tests de dépistage du coronavirus et aux équipements de protection, dans les institutions et à domicile.

Janina Bessenich s’inquiète également des coûts supplémentaires causés par la pandémie dans les établissements accueillant des personnes handicapées : « Les financements ne sont pas garantis et en Allemagne, cela s’organise Land par Land, ce n’est pas financé par la Chancelière, mais par les Länder. Chaque Land doit le décider lui-même ». Dernier point, crucial selon la directrice : la difficulté, pour bon nombre de personnes handicapées, de s’informer. « Au début, toutes les informations sur la propagation, toutes les règles n’étaient pas accessibles », appuie-t-elle. Ces informations ont ensuite été diffusées en Falc (« facile à lire et à comprendre »), un langage simplifié.

À domicile, « système D » et suivi médical à distance

La majorité des personnes handicapées en France vivent à leur domicile, avec ou sans aidant, et l’un des principaux enjeux auxquelles elles font face depuis le début du confinement est la protection de leurs auxiliaires de vie. Tous les jours, des milliers d’entre eux interviennent à leur domicile pour les aider à faire leur toilette, leurs courses et diverses tâches. Et même si la situation commence à s’améliorer, le problème est le même : le manque d’équipement de protection. Conséquence, certaines personnes, notamment celles qui vivent avec un aidant, ont renoncé à faire appel à leurs auxiliaires de vie. L’APF-France handicap qui, outre les établissements qu’elle gère, travaille avec des aides à domicile, estime à 20% sa baisse d’activité dans ce domaine.

Manque d’information sur les masques

Prosper Teboul explique avoir commandé 200 000 masques pour pallier à ce problème, mais les plus petites associations et les indépendants n’ont pas cette chance. À Nancy, Sandrine Barbas, auto-entrepreneuse, s’occupe tous les jours de Charles Betka, 38 ans, atteint de la maladie de Charcot, une affection neurodégénérative. Voyant venir l’épidémie, les parents de ce dernier avaient acheté un petit stock de masques, qu’elle a pu utiliser jusqu’au moment où elle a dû s’en procurer elle-même, la semaine du 23 mars. « Je suis allée à la pharmacie parce qu’ils donnaient des masques pour les aides à domicile et le pharmacien m’en a donné neuf pour la semaine. Et la semaine d’après, il m’a dit : ‘Je suis désolé, je ne peux plus vous en donner.' » Car entre-temps, il a été décidé que ce serait les ARS qui fourniraient des masques aux auxiliaires de vie, mais l’information n’a pas circulé partout. Depuis, ce sont à nouveau les pharmacies qui sont chargées de donner ces mêmes masques.

« Il y a plusieurs intervenants à la maison, Sandrine qui vient le matin et on a aussi des aides extérieurs qui viennent l’après-midi pour s’occuper de lui et le soir pour le coucher », précise Anne-Marie Betka, la mère de Charles. « Donc on aurait besoin de cinq masques par jour pour être en sécurité pour protéger Charles et protéger les aidants. » Yann Harmand, 48 ans, vit à Nancy et est infirme moteur cérébral. Il témoigne des mêmes difficultés : « Au début, c’était la galère pour avoir des masques et j’avais une auxiliaire qui m’a menacé de ne plus intervenir si je n’avais pas de matériel ».

Beaucoup de personnes se sentent livrées à elles-mêmes et sont obligées de se battre – quand elles en ont la faculté – seules pour obtenir gain de cause, s’agace Anne-Marie Betka. « C’est le système D. […] On parle du handicap en général, mais on ne dit pas qu’il y a des cas très lourds, des gens qui sont parfois isolés – je connais aussi d’autres familles – et qui n’ont aucun soutien, aucune aide et pas de masques. Et pour moi, le scandale sanitaire, il est beaucoup plus important qu’on ne le dit, parce qu’il y a vraiment des laissés-pour-compte dans la vie. »

« Pour moi, le scandale sanitaire, il est beaucoup plus important qu’on ne le dit, parce qu’il y a vraiment des laissés-pour-compte dans la vie »

Anne-Marie Betka

Une situation qui force à s’adapter

Catherine Thouvenin, en fauteuil roulant après un accident de la route, n’a pas manqué de masques mais a très vite décidé d’adapter son mode de vie quand l’épidémie est arrivée. « J’ai choisi rapidement de ne plus quitter mon appartement. Mon espace de liberté, il est dans le confinement, chez moi. » Elle a temporairement renoncé à la personne qui venait faire le ménage chez elle et est très attentive à son alimentation et à sa santé. « Si je devais avoir que quoi ce soit qui me retienne en dehors de chez moi, je perds cette liberté et cette autonomie. Parce que je ne serai jamais aussi autonome dans un autre environnement que le mien. »

Sophie*, 30 ans, souffrant d’un trouble de la personnalité borderline et d’un syndrome de stress post-traumatique, fait à d’autres difficultés. En ce moment, le plus dur pour elle est le bouleversement de son quotidien et de ses habitudes, nous raconte-t-elle dans un courriel. « Depuis le confinement, je me sens perdue et déstabilisée. C’est mon équilibre extérieur qui est mis à mal, alors que j’ai déjà tant de mal à maintenir cet équilibre, et que je n’arrive pas à avoir d’équilibre intérieur. Je perd mes repères humains, spatiaux et temporels qui m’aident au jour le jour à ne pas sombrer, à me cadrer, à contenir mes angoisses et mon mal-être. » Elle pour qui le sport était essentiel, le VTT en particulier, doit « rivaliser d’imagination » pour trouver des moyens de se dépenser.

Sophie a appris avec soulagement l’assouplissement des conditions de sortie pour une partie des personnes handicapées. Depuis le 2 avril, leurs déplacements ne sont plus limités à une heure et à un kilomètre de leur domicile, ni dans leur fréquence et leur durée. « C’est une super idée qui soulage vraiment les parents », confirme le docteur Oriane Kolb, pédopsychiatre à l’Epsan (Établissement de santé publique Alsace Nord), qui suit notamment des enfants de 3 à 10 ans dans un hôpital de jour.

« Si je devais avoir que ce soit qui me retienne en dehors de chez moi, je perds cette liberté et cette autonomie »

Catherine Thouvenin

Handicap et confinement : une mère raconte son quotidien avec sa fille de 5 ans

On estime à 300 000 le nombre d'enfants porteurs de handicap, aujourd’hui en France. 159 000 sont suivis en institutions. Or, toutes les institutions et soins sont à l’arrêt complet, aucun moyens supplémentaires n’ont été débloqués pour permettre la poursuite des soins et thérapie de ces publics au développement fragile.

Journaliste : Jacques Avalos

De fortes craintes

Avec ses collègues, elle a dû adapter le suivi de ses petits patients : arrêt des accueils de groupe, presque plus de consultations physiques, mise en place de fiches d’activités et surtout contacts téléphoniques très fréquents avec les familles. « Ça nous permet de les rassurer, de les conseiller quand ils ont des difficultés éducatives avec leurs enfants, de les soutenir, les encourager et puis d’avoir un regard », analyse-t-elle. « Si on sent que la situation devient trop compliquée, on peut un peu plus réagir. » Sophie, quant à elle, a plusieurs rendez-vous par semaine à l’hôpital, ce qui lui permet de garder un lien, ainsi que des consultations téléphoniques régulières, mais elle estime que leur efficacité est limitée. Marie*, 30 ans, psychotique, vit les choses différemment. Des infirmières viennent chez elle tous les jours pour lui délivrer son traitement et en profitent pour prendre de ses nouvelles. Elle n’a pas encore repris contact avec son psychiatre, qui a commencé des séances par téléphone et la situation lui fait reconsidérer sa prise en charge hors confinement : « Habituellement, on voit les gens en présentiel et ça fait réfléchir à d’autres modalités, par rapport à mon psychiatre, surtout, car j’étais habituée à le voir une fois par semaine ».

Les craintes pour la santé des personnes atteintes de handicaps psychiques sont fortes en ce moment, Sophie s’en fait l’écho : « Je pense que les patients psychiatriques perdent beaucoup en ce moment ». « Chaque minute est une lutte perpétuelle pour éviter un passage à l’acte suicidaire », confie-t-elle. Le docteur Oriane Kolb s’inquiète aussi des enfants qui ne sont pas suivis. « L’école, les crèches, les pédiatres sont très importants pour nous adresser les patients et les familles en difficulté. Et en ce moment, ils sont un peu au point mort, ou ils ne font que les urgences, et ils n’ont plus ce côté de dépistage dans la population générale. » Et de résumer : « Les patients pour lesquels on a le moins d’inquiétudes, c’est ceux qu’on suit ».

*Les prénoms ont été modifiés à la demande des intéressées.

Journaliste : Marianne Skorpis

Graphisme : Loïc Bertrand

« Je pense que les patients psychiatriques perdent beaucoup en ce moment »

Sophie