ARTE: Depuis quand pratique-t-on le diagnostic prénatal ? et est-il obligatoire ?

Prof. NISAND: On pratique le diagnostic pré-natal depuis le début des années 80, mais cela a commencé de manière peu efficace dans les années 1974-1975 et on dispose de machines performantes depuis les années 90. Le diagnostic pré-natal a 20 ans. Il n'est pas obligatoire et il faut souhaiter qu'il ne le devienne jamais car que pourrait-on penser d'un pays qui obligerait ses citoyens à vérifier la qualité des enfants qu'ils mettent au monde. C'est toujours un choix personnel de la part des familles que d'avoir recours à ces techniques de diagnostic pré-natal.
 
Quelles sont les malformations que l'on peut détecter grâce à ce diagnostic ?

Il existe entre 3000 et 5000 maladies héréditaires et le diagnostic pré-natal s'adresse d'une part à des anomalies morphologiques, c'est à dire à des malformations des organes du fœtus mais également à certaines anomalies héréditaires non morphologiques comme des anomalies des enzymes ou des métabolismes. Il y a 2 sortes de manières d'entrer dans le diagnostic pré-natal :
· Le diagnostic pré-natal systématique fait à tout le monde sans qu'il y ait facteur de risques qui est surtout l'échographie, qui nous montre tous les organes et nous permet de voir quand il y a une anomalie.
· Et le diagnostic pré-natal fait parce qu'il y a un enfant malade qui est né dans une famille et qu'on s'aperçoit que dans cette famille il y a une hérédité pour telle ou telle maladie et à ce moment là on peut détecter par des analyses particulières sur le liquide amniotique, sur le placenta ou sur le sang, l'existence ou non de cette maladie.

Ce diagnostic comporte-t-il des risques pour la femme et pour l'embryon ?

Il y a 2 sortes de risques qui peuvent être générés par ce diagnostic : le 1er risque est un risque de blessure de l'embryon ou du fœtus, par les prélèvements, et surtout de fausse couche : lorsqu'on pique dans un œuf, on peut très bien avoir des conséquences néfastes de ce geste. Le second risque est beaucoup moins connu : c'est le risque psychologique. Lorsqu'on annonce à une femme que l'on doute de son enfant, la grossesse normale s'arrête et on entre dans un chemin de croix dont il n'est pas sûr qu'il n'y ait pas des séquelles plus tard dans la relation entre la mère et l'enfant si on poursuit la grossesse. Je trouve que le doute en matière de médecine fœtale est sûrement la pire des choses et que nous aurons beaucoup de mal à chiffrer les effets néfastes et les complications de toutes les circonstances où l'on a douté du fœtus.


Quand on pratique ce diagnostic, quand on fait une amniocentèse, il y a un risque. La femme peut-elle être suivie au niveau psychologique ?

Le suivi intervient surtout pour les femmes chez lesquelles, soit il y a une expression de leur souffrance, soit il y a une décision d'interruption médicale de grossesse. On entoure alors de manière très étroite ces femmes par des psychologues etc. Mais là où des problèmes peuvent se poser, que nous ignorons et que nous découvrirons par la suite, c'est toutes les situations de doute et je peux vous raconter des dizaines de situations où des femmes ont douté de leur fœtus et vont avoir un contact et un accueil de celui-ci complètement différent de celui qu'il eut été normalement. Et là il n'y a pas de psychologue car nous-mêmes ne savons pas que le chemin parcouru par la femme est difficile et qu'il y a cela dans sa tête.

Existe-t-il des critères d'interruption de grossesse ? Comment la décision est-elle motivée ?

D'abord il y a la loi, elle ne nous permet pas de faire n'importe quoi. Il s'agit quand même d'une euthanasie active, c'est-à-dire que la loi dit la chose suivante : il faut que le fœtus soit atteint d'une affection d'une particulière gravité, incurable au moment du diagnostic. L'incurabilité est assez facile à définir, la particulière gravité laisse un certain degré de liberté au médecin et chaque semaine, nous - une quarantaine d'experts strasbourgeois pour la région est : des pédiatres, des généticiens, des échographistes, des obstétriciens- nous réunissons une fois par semaine et tous les dossiers de demande d'interruption médicale de grossesse pour malformation sont analysés avec les images, avec les résultats des examens et ce comité d'experts décide. La femme demande et le corps médical dit : " oui, il s'agit d'une anomalie d'une particulière gravité " ou " non, il ne s'agit pas d'une anomalie d'une particulière gravité " et pour vous donner un exemple, il n'y a aucune réticence et aucune résistance de la part du corps médical pour une trisomie 21, alors que ça pourrait se discuter. Par contre il y a un refus pour un bec-de-lièvre qui n'est pas une anomalie d'une particulière gravité s'il est isolé et qui est curable.


Et pour un membre supérieur qui manquerait ?

Pour un membre supérieur, dans notre centre à Strasbourg, nous faisons passer la limite au niveau du poignet, c'est à dire qu'on essaie de voir d'abord l'acceptabilité par les parents. Il y a des parents qui supportent des amputations de membres, d'autres qui ne supportent pas du tout et il est inutile de vous dire que pour un doigt qui manque, en ce qui me concerne, je ne suis pas d'accord d'avorter un enfant. Parce que l'on vit bien avec un doigt qui manque. D'abord, cela s'opère et ce n'est pas une maladie d'une particulière gravité. Lorsqu'un enfant risque du fait d'une amputation unilatérale d'avoir une vie gachée et qu'on s'aperçoit que ses parents vont avoir un accueil difficile par rapport à lui, on prend en considération toutes sortes de choses : des éléments sociaux, des éléments psychologiques de la part des parents et donc il y a une discussion difficile. Je voudrais juste vous rappeler que des parents qui perdent le bras d'un enfant dans un accident de voiture lorsque l'enfant a 1 mois, jamais ils ne nous demandent d'exécuter l'enfant à son arrivée à l'hôpital et donc du point de vue philosophique, il y a un problème pour nous de faire sur un enfant de 8 mois quelque chose que nous ne ferions plus et que plus personne ne nous demanderait de faire sur un enfant qui est né. Il y a là quelque chose d'incohérent qui ne situe pas le fœtus parmi les êtres humains à part entière.


En fait, vous travaillez vraiment au cas par cas, suivant l'acceptation des familles.

Le cas par cas est la seule solution, on ne peut pas faire un annuaire par ordre alphabétique : bec de lièvre tu laisseras, à contre place tu avorteras. Ce serait immoral. Le cas par cas est la solution la plus humaine que la société et les médecins qui en font partie aient trouvé pour régler des problèmes aussi compliqués que cela et c'est la complexité maximum en médecine. C'est pour cela qu'on prend énormément de temps pour chaque cas. Mais pour répondre à votre question plus précisément, pour une même malformation cardiaque, nous pouvons très bien décider ici de l'avorter et là de laisser la vie et de conserver la grossesse. Par exemple un couple qui nous aura dit qu'il habite à la campagne, qu'il n'a pas les moyens, qu'il ne peut pas se déplacer pour faire opérer et que ça va être une galère ; un autre couple qui habite en centre ville et qui est prêt à faire les efforts nécessaires dont aura besoin cet enfant. Donc il y a aussi des considérations de cet ordre là qui entrent en compte.

Vous est-il déjà arrivé de dire " non là on ne pratique pas d'interruption de grossesse " et d'avoir en face des parents qui veulent à tout prix le faire ?

A Strasbourg, c'est relativement rare, mais cela se produit. Vous allez comprendre tout de suite . Un couple découvre lors d'une amniocentèse que son enfant, au lieu d'avoir 46 chromosomes, en a 47 et le chromosome supplémentaire n'est pas un 21 mais un Y : c'est ce qu'on appelle un double Y. Le Y est un tout petit chromosome et quand on a deux Y, on est comme n'importe quel homme. Il n'y a pas de différence. C'est-à-dire qu'on vit normalement et qu'il n'y a aucune conséquence liée à la présence d'un double Y. On s'est trouvé confronté à des parents qui nous ont dit " nous ne voulons pas d'un enfant qui a un double Y ". L'enfant est normal, il est au 6ème mois et les parents nous ont demandé par écrit et nous ont signifié que d'ailleurs ils allaient avorter à l'étranger si on ne les avortait pas en France. Nous ne sommes pas là pour maîtriser, nous ne sommes pas un état totalitaire. Les gens ont le droit de faire ce qu'ils veulent mais nous ne pouvons pas tuer un enfant sain. La demande des parents est une chose, la réponse des médecins en est une autre. Nous ne pouvons pas faire n'importe quoi.
Une autre demande que nous avons refusé était une demande d'avortement pour un laparoschisis. C'est une petite hernie ombilicale où la paroi abdominale ne s'est pas fermée complètement. L'intestin sort par un petit trou à côté du nombril et flotte dans le liquide amniotique. Ces malformations ne sont jamais associées à d'autres malformations. Le pronostic est excellent. On fait naître ces enfants dans un service de chirurgie pédiatrique et on les opère cinq minutes après leur naissance. On remet l'intestin dans le ventre et on ferme le ventre. Il y a des gens qui demandent l'avortement thérapeutique pour cela. Moi je dis très clairement, il y a des choses que je suis incapable de faire, non pas pour des raisons religieuses mais parce que je reste un humain qui est incapable de tuer un autre humain lorsque sa maladie est curable. Déjà c'est difficile de tuer un humain quand sa maladie n'est pas curable, et cela nous arrive jusqu'à 5 minutes avant la naissance. Vous savez qu'on a le droit de tuer un fœtus à 39 semaines alors que le même geste 5 minutes après la naissance s'appelle un infanticide et nous conduit en prison. Le fœticide est autorisé. Dans certaines circonstances : diagnostic tardif, maladie effroyable, on rend un service inouï aux familles et on le fait. Mais le faire alors que l'enfant est sain ou qu'il a une maladie curable, c'est intenable pour nous et personne d'entre nous n'est capable de le faire. Donc, nous demandons le droit de dire non à des demandes de certaines familles, que ce soit pour des anomalies mineures, je viens de vous en citer deux, ou que ce soit pour des sexes qui ne conviennent pas, ce qui pour nous est la même chose. Nous refusons. Il n'est pas question de porter un jugement sur ces demandes. Simplement, il est bien que l'interruption médicale de grossesse, contrairement à l'IVG, ne soit pas simplement du ressort de la famille. La famille doit avoir son mot à dire mais ce n'est pas un droit de vie ou de mort.

Dans les cas graves comme la trisomie 21, le choix de pratiquer ou non une interruption médicale de grossesse n'est pas entièrement libre car la société accepte très mal la différence et le handicap.

On pourrait dire d'une société " montre-moi comment tu t'occupes de tes handicapés, je te montrerais ce que tu vaux ". Notre société traite les handicapés par l'avortement et par l'arrêt perruche. C'est-à-dire que si l'on a pas avorté, le médecin est puni, l'enfant n'aurait pas dû exister et la sécurité sociale vient réclamer l'argent dépensé injustement pour cet enfant qui n'aurait pas dû naître. C'est l'exclusion. C'est la pire des choses pour les handicapés et dans notre pays nous sommes actuellement, hélas, sur une pente d'exclusion avec le diagnostic pré-natal d'un côté, et la justice de l'autre qui est venue malheureusement témoigner que certains handicapés ne devraient pas exister. Il faut aller dans l'autre sens. Cela dit, pour la trisomie 21, c'est un cas particulier. C'est une malformation grave que nous ne savons pas guérir et qui entraîne pour certaines familles des problèmes majeurs et des déstructurations même de la famille et qui implique également les autres enfants de la fratrie existants car il va falloir s'occuper de cet enfant qui a une espérance de vie de 50 ans donc je trouve que la problématique liée à la survenue d'un trisomique 21 dans une famille est trop complexe.

Interview : Anne Bidaux
 
Pour aller plus loin, lisez aussi dans ce dossier :

• La vie avant la naissance (interview)
• "Quand les femmes ne naissent pas mères" (interview)
• Une sélection d'ouvrages sur le sujet
• Les citations des scientifiques du documentaire
• La filmographie du réalisateur du documentaire

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Le monde selon bébé
samedi, 3 décembre 2005 à 20:40
Rediffusions :
04.12.2005 à 14:00
(France, 2005, 83mn)
ARTE F
Réalisateur: Bernard George
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